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    共畫最大同心圓!“國(guó)家首批罕見(jiàn)病目錄影響力評(píng)估”報(bào)告會(huì)圓滿落幕
    2022-03-02 09:53:23   來(lái)源:壹點(diǎn)網(wǎng)  分享 分享到搜狐微博 分享到網(wǎng)易微博

    2月28日,第十五個(gè)“國(guó)際罕見(jiàn)病日”即將到來(lái)之際,“國(guó)家首批罕見(jiàn)病目錄影響力評(píng)估”報(bào)告會(huì)在杭州舉行。

    國(guó)家首批罕見(jiàn)病目錄影響力評(píng)估”由健識(shí)局與蔻德罕見(jiàn)病中心共同發(fā)起,旨在從醫(yī)療、政策、產(chǎn)業(yè)、科研、社會(huì)、患者等六大角度,系統(tǒng)回顧過(guò)去3年多來(lái)罕見(jiàn)病目錄給各相關(guān)方帶來(lái)的改變,為更好推進(jìn)罕見(jiàn)病防治工作提出建議。

    國(guó)家首批罕見(jiàn)病目錄影響力評(píng)估報(bào)告

    發(fā)布會(huì)發(fā)布現(xiàn)場(chǎng)

    主管部門、行業(yè)協(xié)會(huì)、醫(yī)療專家、社會(huì)組織、企業(yè)界、媒體界等百位嘉賓參加了這次活動(dòng)。中國(guó)醫(yī)藥新聞信息協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)、秘書長(zhǎng)葉建華,北京大學(xué)第一醫(yī)院原副院長(zhǎng)、北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)主任委員丁潔對(duì)活動(dòng)的舉行表示祝賀。

    中國(guó)醫(yī)藥新聞信息協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)、秘書長(zhǎng)葉建華

    北京大學(xué)第一醫(yī)院原副院長(zhǎng)

    北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)主任委員丁潔

    會(huì)上,健識(shí)局負(fù)責(zé)人嚴(yán)冬雪、蔻德罕見(jiàn)病中心創(chuàng)始人黃如方分享了罕見(jiàn)病目錄影響力評(píng)估調(diào)研報(bào)告(以下簡(jiǎn)稱評(píng)估報(bào)告)的開(kāi)展過(guò)程。

    《第一批罕見(jiàn)病目錄》發(fā)布3年,實(shí)際對(duì)醫(yī)療醫(yī)藥行業(yè)的改變有多大?罕見(jiàn)病藥物研發(fā)、引進(jìn)、審評(píng)推進(jìn)了多少?罕見(jiàn)病患者的診療和醫(yī)保保障能力有沒(méi)有提高?患者及其組織目前還面臨什么困境?這些過(guò)去都沒(méi)有系統(tǒng)的回顧過(guò)??梢哉f(shuō),此次發(fā)布的《評(píng)估報(bào)告》給過(guò)去三年的工作做了一些結(jié)。

    報(bào)告刊印成冊(cè),掃碼閱讀全文

    2021年8月,健識(shí)局和蔻德正式啟動(dòng)影響力評(píng)估活動(dòng)。健識(shí)局主要承擔(dān)基礎(chǔ)調(diào)研和結(jié)工作,通過(guò)在醫(yī)療醫(yī)藥行業(yè)中積累的廣泛資源,以及蔻德罕見(jiàn)病中心在行業(yè)中的廣泛接觸,共同打磨呈現(xiàn)了這份報(bào)告。

    在實(shí)際工作中,健識(shí)局走一線醫(yī)生和罕見(jiàn)病患者,開(kāi)展實(shí)地調(diào)查,看到了不少令人欣喜的改變,也留意到一些還沒(méi)有解決的問(wèn)題。這些都被忠實(shí)地記錄下來(lái),以期為罕見(jiàn)病領(lǐng)域的相關(guān)決策提供參考。

    掃碼查看更多罕見(jiàn)病視頻

    業(yè)界一直期待:有更多的罕見(jiàn)病病種納入“目錄制”管理,讓更多患者能夠病有所醫(yī),早日實(shí)現(xiàn)“健康中國(guó)2030”的戰(zhàn)略目標(biāo)。

    但應(yīng)當(dāng)看到,即便在醫(yī)療醫(yī)藥行業(yè)中,罕見(jiàn)病也是一個(gè)小眾話題:患者少而分散,能治療罕見(jiàn)病的醫(yī)生更少,為罕見(jiàn)病患者提供治療方案的藥企更是寥寥無(wú)幾,社會(huì)公益力量也不集中,蔻德這樣規(guī)模較大的罕見(jiàn)病患者組織也鳳毛麟角。

    讓更多的人知道罕見(jiàn)病、關(guān)注罕見(jiàn)病、進(jìn)而為罕見(jiàn)病防治貢獻(xiàn)自己的力量,是這份研究報(bào)告的初衷。此次活動(dòng)的舉辦,標(biāo)志著健識(shí)局和蔻德罕見(jiàn)病中心過(guò)去7個(gè)月里所做的工作得到了正向的回報(bào)。

    文章和視頻收到了網(wǎng)友大量留言

    創(chuàng)建博罕見(jiàn)病相關(guān)獨(dú)家話題,引發(fā)社會(huì)討論

    網(wǎng)絡(luò)搜索“罕見(jiàn)病目錄影響力”

    健識(shí)局文章排名均居前列

    調(diào)研開(kāi)展過(guò)程中,健識(shí)局得到了來(lái)自醫(yī)療一線的頂尖專家、罕見(jiàn)病藥物科研帶頭人、中外優(yōu)秀企業(yè)代表、社會(huì)公益組織等方方面面的幫助。全行業(yè)的無(wú)私分享,才使健識(shí)局能夠全方位地梳理罕見(jiàn)病防治這個(gè)宏大的話題。

    國(guó)家首批罕見(jiàn)病目錄影響力評(píng)估報(bào)告

    發(fā)布會(huì)現(xiàn)場(chǎng)

    這個(gè)報(bào)告對(duì)健識(shí)局而言,不僅是我們智庫(kù)的一項(xiàng)工作,更重要的是讓團(tuán)隊(duì)和讀者對(duì)罕見(jiàn)病有了深層次的認(rèn)識(shí),對(duì)中國(guó)罕見(jiàn)病事業(yè)的宏大意義有了不一樣的感受。

    蔻德罕見(jiàn)病中心創(chuàng)始人黃如方表示:“蔻德做的工作,就是把所有的利益相關(guān)方都調(diào)動(dòng)起來(lái),推動(dòng)整個(gè)行業(yè)的發(fā)展。這是我們存在的作用和價(jià)值,很高興能夠看到關(guān)注罕見(jiàn)病力量在全國(guó)遍地開(kāi)花,感到非常欣慰。”

    蔻德罕見(jiàn)病中心創(chuàng)始人黃如方

    浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院副院長(zhǎng)吳志英、京東健康醫(yī)藥事業(yè)部數(shù)字營(yíng)銷部罕見(jiàn)病業(yè)務(wù)負(fù)責(zé)人高一涵,在會(huì)上發(fā)表了主題報(bào)告。

    在圓桌討論環(huán)節(jié),國(guó)家罕見(jiàn)病診療與保障專家委員會(huì)委員劉軍帥,浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院副院長(zhǎng)吳志英,浙江省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)候任主任委員謝俊明,浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院黨委副書記兼紀(jì)委書記鄒朝春就2022全國(guó)罕見(jiàn)病診療與保障展開(kāi)研討。

    蔻德罕見(jiàn)病中心創(chuàng)始人、主任黃如方,2022全國(guó)罕見(jiàn)病診療與保障研討主持人、健識(shí)局負(fù)責(zé)人嚴(yán)冬雪也參與了討論。

    未來(lái),健識(shí)局還將持續(xù)關(guān)注包括罕見(jiàn)病防治在內(nèi)的行業(yè)熱門前瞻話題,通過(guò)智庫(kù)研究、政策梳理、產(chǎn)業(yè)觀察、個(gè)案追蹤等各種形式,為中國(guó)醫(yī)療醫(yī)藥產(chǎn)業(yè)的發(fā)展和進(jìn)步貢獻(xiàn)自己的一份力量。

    文章來(lái)源:健識(shí)局

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