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白天犯困打瞌睡，這種經(jīng)歷很多人應(yīng)該都有過(guò)。但如果常常不分場(chǎng)合、不可控制的在大白天犯困，有時(shí)甚至秒睡，就得小心了，有可能是患上了一種罕見(jiàn)病——發(fā)作性睡病。

深圳23歲女孩48秒入睡 確診罕見(jiàn)“發(fā)作性睡病”

(資料圖)

23歲女孩姜姜（化名）從初中開(kāi)始，一上課就老愛(ài)睡覺(jué)，有時(shí)大笑后還會(huì)暈倒，晚上時(shí)不時(shí)做噩夢(mèng)。近日，在深圳大學(xué)總醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科做睡眠監(jiān)測(cè)時(shí)，她只用48秒就能睡著，最終被確診為“發(fā)作性睡病”。

深圳大學(xué)總醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師 黃若蘭：Ⅰ型發(fā)作性睡病在她身上的表現(xiàn)還是比較典型的。這個(gè)病是一個(gè)持續(xù)終身的疾病，對(duì)她的生活困擾也比較多。

識(shí)別典型癥狀 白天犯困甚至秒睡最常見(jiàn)

據(jù)介紹，全世界約有300萬(wàn)發(fā)作性睡病患者，中國(guó)約有70萬(wàn)左右。發(fā)作性睡病是一種病因尚未明確的終身性睡眠障礙疾病。白天犯困是最常見(jiàn)的癥狀，幾乎100%患者都有。與普遍因睡眠不足而犯困的人群相比，他們常常會(huì)不分場(chǎng)合時(shí)間、不可控地入睡。

首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師 詹淑琴：有的嚴(yán)重的時(shí)候可以達(dá)到秒睡的程度，他可能會(huì)突然睡眠發(fā)作，這是第一個(gè)最具有特質(zhì)性的癥狀。

有發(fā)作性睡病的患者這樣描述自己的?。河袝r(shí)候過(guò)馬路，都不知道是否能平安抵達(dá)那頭。

發(fā)作性睡病患者 28歲：晚上睡覺(jué)的時(shí)候，就覺(jué)得突然就渾身動(dòng)不了了，我現(xiàn)在都不敢開(kāi)車，每天就是走路，走路有的時(shí)候犯困，路邊有椅子就可以坐一會(huì)。

公眾認(rèn)識(shí)有限 平均延誤診斷達(dá)8-22年

據(jù)了解，發(fā)作性睡病由于發(fā)病因癥狀多邊，加上關(guān)注度不高，很多在青少年時(shí)期發(fā)病的患者極易被誤診或漏診，據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，平均延誤診斷達(dá)8—22年之久。

而針對(duì)發(fā)作性睡病，目前還無(wú)法就病因開(kāi)展治療，國(guó)際、國(guó)內(nèi)均采用神經(jīng)興奮性藥物控制思睡癥狀。9月17日，國(guó)家醫(yī)療保障局公布2022年國(guó)家醫(yī)保目錄過(guò)審藥品名單，其中，緩解思睡癥狀較為常見(jiàn)的藥物也位列其中。目前，第二批罕見(jiàn)病目錄遴選工作也已經(jīng)啟動(dòng)。

首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師 詹淑琴：發(fā)作性睡病的發(fā)病率是在2000個(gè)人當(dāng)中有一個(gè)患者，在第二批征集目錄當(dāng)中，發(fā)作性睡病是有很大的機(jī)會(huì)能夠納入的。